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2014年8月29日 星期五
「我26歲、走向漸凍」美國攝影師告白超催淚
這一段「冰桶挑戰」影片,可能看來有點戲謔,美國攝影師Anthony Carbajal穿著比基尼、「KISS MY ALS」字樣的褲子,邊濕身洗車邊被潑水,接受冰桶挑戰。畫面搞笑俏皮…至少前2分鐘是如此;但請你繼續看下去, Anthony想說的是,他的恐懼。
26歲的Anthony Carbajal,跟許多年輕人一樣,他是個攝影師,有才華、他有個美麗的妻子、規劃到處旅行玩樂,當然也會抱怨生活。但這些,可能將在他的生命,漸漸消失。
Anthony Carbajal的外婆是ALS(漸凍症)患者,他的母親也是,5個月前,他也被確診ALS。這個疾病一再折磨他的家庭,如今也成為他的噩夢。從高中開始就照顧母親的Anthony Carbajal,很明白漸凍症的過程,以及結果。無法擁抱最愛的人,無法牽起孩子的手,無法再好好享用美食,無法、無法…,自由的靈魂被束縛在身軀之中,連一個微笑、一個深呼吸都是奢侈。
Anthony說,ALS不是一個人們喜歡談論的話題,因為罕見所以藥廠不會投注太多心力研發新藥,他想問的是:「難道我不值得救治」?如今他熱愛攝影的雙手,開始無力,Anthony Carbajal知道,慢慢的,他將無法走路、無法自主進食,甚至無法自行呼吸。
他26歲,他是漸凍人,謝謝每位參與「冰桶挑戰」的人,讓更多人知道、關注ALS。Anthony Carbajal的這段影片,鼓舞漸凍症患者,他更希望大家分享,對於罕見疾病,我們可以做的更多。
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